转载自作者:马小马
重症男孩背着父母签下“生死书”,偷偷北上当“小白鼠”以身试药
“我想以身试药,却又不敢告诉父母。”2月2日,兰锴说道。三天前,兰锴只身前往北京,三天三夜的奔波只为免费试用新药。 21岁的兰锴患有霍奇金淋巴瘤,尝试了各种治疗方法依然不见效果,家中的积蓄也已经花光。得知医院有免费试用新药的机会后他便日日想着加入试药组,试新药有一定的风险,兰锴怕父母担心便没有告知,谎称去复查。签订了知情同意书,病友称之为“ 生死书”,随后兰锴就像”小白鼠“一样冒险试药。
兰锴出生于山西吕梁岚县,父母都是普通的下岗职工。2016年12月,兰锴不幸患病,刚升高三的他被确诊为霍奇金淋巴瘤。听到消息的父母赶紧为孩子办理了住院手续,一次次的化疗始终没有控制住肿瘤的扩散,还花光了家中的积蓄。兰锴是家中的独生子,父母将所有的希望都寄托在儿子身上。
为了让儿子继续治疗,夫妇二人借遍了亲戚朋友,如今欠债50多万。去年3月,兰锴做了造血干细胞自体移植手术,本以为会抑制住肿瘤生长,没想到术后半年脖子上又长出一个新肿瘤。这次的肿瘤更加难以根治,尝试了很多抗肿瘤治疗方法仍然不见效果。
如果想要维持生命,只能靠每个月化疗。一次化疗就要花费很多,如果持续下去家中迟早会被榨干。在得知医院有免费试药的机会时,兰锴瞒着父母偷偷加入了试药组,开始像“小白鼠”一样以身试药。通常,一种新药上市前都要经过一系列严苛的试药环节,而临床试药是必不可少的一环。试药者需要提前签署知情同意书,病友称之为“生死书”。
兰锴坐火车来到北京大学肿瘤医院,虚弱的他来到医院便开始排队、抽血、做心电图等一系列身体检查。东奔西跑近6个小时后,兰锴的体检报告才顺利通过。之前都是父母陪着一起来,如今他谎称来复查骗过父母,一个人在陌生的城市里做着一个个危险的决定,他害怕让父母知道,但他更怕自己以后没有机会孝顺他们,只要有一线希望他都愿意尝试。
一切手续都已经办妥,兰锴等待着第二天的试药。试药是通过输液的方式把新药注入体内,时刻记录身体各项指标的变化情况。兰锴原以为试药会进行很长时间,没想到当天4点左右就结束了。在试药期间,兰锴听病友提起自己试药的过程,他已经试药近4年了,可效果还是不好,如果到了实验期便不能继续免费试药,之后需要自费药钱。
听到消息后的兰锴心里很不安,他好不容易抓住的希望好像又要离他而去了。这时,他拨通了父亲的电话:“爸爸,这次来北京我没有复查,我来试药了。”父亲那边沉默了很久,只听到旁边妈妈微弱的抽搐声。不一会儿,爸爸说:“孩子回来吧,我们在家里等着你。”爸爸的话让兰锴觉得温暖又心酸。
收拾好了背包,买好了票准备回家,看着人潮拥挤的车站,兰锴心里莫名的悲伤。别人回家是赶着过年,和家人开开心心的团聚,而自己回家是等待一个未知的结果。爸爸妈妈的等待是兰锴唯一坚持下去的理由,即使命运捉弄,即使生活艰难,他都得咬牙走下去。兰锴何尝不羡慕坐在教室里的同学,何尝不羡慕青春年华的自由,可是他现在能做的是祈祷自己健康,让年迈的父母不再因自己而劳神伤身。
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